Os grupos de apoio são instituições criadas para dar suporte às pessoas que vivem com HIV/AIDS. E este suporte pode se dar de modos diferentes. Os voluntários dos grupos de apoio realizam trabalhos relacionados a autoestima, acompanhamento do tratamento, desmistificação de tabus atrelados ao vírus (e a doença), etc.
A participação em grupos de apoio não é obrigatória para os soropositivos, contudo a maioria dos relatos dos pacientes, que fazem parte dessas instituições, é positiva. “Se eu não tivesse buscado ajuda nas ONGs que eu participo, eu tenho certeza que eu não estaria aqui hoje, e tudo isso pra mim, tem me fortalecido muito, eu tenho crescido em termos de aprendizado”, reforça Margarida Oliveira, soropositiva há dez anos.
Em Fortaleza, alguns grupos se destacam no apoio aos soropositivos. Entre estes estão a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS (RNP), e a Associação de Voluntários do Hospital São José (AVHSJ). Sendo que a AVHSJ conta com três projetos principais: o Grupo Vagalume, o Grupo Girassol e a Casa de Retaguarda Clínica (CRC).
Nos grupos de apoio, os pacientes ainda podem realizar oficinas e outras atividades para ocupar o tempo. O trabalho dos grupos de apoio é vasto, e dependendo do grupo, as atividades possuem características específicas. E para ilustrar pontos importantes do trabalho feito por esses grupos, a equipe do Vida Positiva criou uma lista com sete informações que as pessoas precisam saber sobre os grupos de apoio.
Algumas doenças oportunistas, e até os medicamentos contra o HIV/AIDS, costumam impossibilitar os pacientes de realizar atividades cotidianas, como por exemplo, trabalhar e estudar. Por este motivo, um dos principais objetivos dos grupos de apoio é realizar atividades que possam preencher o tempo dos soropositivos. A CRC, por exemplo, promove oficinas de vários temas para os pacientes internados. Oficinas de artesanato, rodas de conversa, encontros com psicólogos são exemplos de atividades propostas pela Casa.
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Grupos de Apoio
A luta por garantia de direitos também faz parte da rotina dos grupos de apoio. A RNP é um dos grupos que fazem esse papel de militar e reivindicar o cumprimento de direitos das pessoas soropositivas.
Esses direitos circulam por vários âmbitos, como a retirada do FGTS, o recebimento gratuito da medicação, os internamentos, as consultas periódicas, etc. Muitos soropositivos não conhecem esses direitos, e por isso, os grupos de apoio alertam seus membros para essas questões.
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Descobrir que possui HIV é um momento difícil na vida dos soropositivos. Por conta de todos os preconceitos que ainda existem acerca do vírus, alguns pacientes decidem não iniciar o tratamento. E há outros que iniciam, mas abandonam por conta de motivos externos. Por isto, os grupos de apoio estão atentos ao tratamento dos pacientes que fazem parte da instituição.
“Quando se acompanha do diagnóstico, a gente procura saber quando é a primeira consulta, até pra gente acompanhar se a pessoa tá indo fazer o tratamento, né?! Porque tem muitos que nem querem. Existe toda a questão do tempo da aceitação do vírus, e a gente tenta fazer esse acompanhamento também”, relata Vando Oliveira, coordenador Administrativo da RNP Ceará.
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A Casa de Retaguarda Clínica (CRC) é um dos projetos da AVHSJ. A Casa abriga pacientes do interior, que não têm parentes na capital, mas precisam, periodicamente, vir a Fortaleza, por conta do tratamento do HIV.
A CRC é uma casa de passagem. Após todos os exames, os pacientes interioranos retornam às cidades de origem. Contudo, o período que essas pessoas passam na casa não é limitado. E durante o acolhimento, elas recebem seis refeições diárias, e ainda participam de oficinas e outras atividades para preencher o tempo que passam internadas.
A Casa não realiza processo seletivo para escolher quem pode ser abrigado, no entanto, os pacientes precisam chegar encaminhados pelo serviço social do Hospital São José, referência no tratamento do HIV/AIDS em Fortaleza.
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Os grupos de apoio se mantém basicamente por doações. Apesar de realizar outras atividades para gerar renda extra, como bazar, feiras, etc. Contudo, o apoio que eles dão aos soropositivos, algumas vezes, é de nível material, e de certa forma, financeiro.
A RNP, por exemplo, doa mensalmente cestas básicas aos pacientes que compõem a rede. Enquanto que a AVHSJ foca em higiene, doando creme dental, escova, sabonete, etc. Essas doações são fundamentais para alguns que, por conta da doença (e de outras doenças oportunistas), ficam impedidos de trabalhar.
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Além da ajuda financeira, do acompanhamento ao tratamento, do trabalho de acolhimento, outro ponto importante no trabalho dos grupos de apoio é fazer o paciente se sentir bem, e mostrá-lo que ele pode manter uma vida como qualquer outra pessoa.
“Se eu não tivesse buscado ajuda nas ONGs que eu participo, eu tenho certeza que eu não estaria aqui hoje. E tudo isso, pra mim, tem me fortalecido muito, eu tenho crescido em termos de aprendizado”, exalta Margarida de Oliveira, dona de casa.
Muitos pacientes se isolam em casa após o diagnóstico do HIV/AIDS. Os grupos de apoio focam em promover o convívio dos soropositivos, entre si, e entre pessoas soronegativas. “Eu era muito de dentro de casa e através das reuniões das ONgs que eu estou participando eu já tenho saído bastante. É muito legal, me sinto muito feliz, me sinto super à vontade; É muito especial!”, reforça Margarida de Oliveira.
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E ao contrário do que pode parecer, os grupos de apoio não trabalham apenas no momento pós diagnóstico do HIV/AIDS. Porque apesar destes trabalharem para que os soropositivos vivam normalmente, eles não negam o quão grave é contrair o vírus. Por isso, o Grupo Vagalumes, que faz parte da AVHSJ, trabalha diretamente com conscientização e prevenção. O grupo realiza palestras, rodas de conversa, e oficinas, em escolas, empresas, repartições, etc, informando tudo que as pessoas precisam saber sobre como se prevenir do vírus.
